Ota -ona bo'lish sizni turli jihatlar bilan qiynaydi. Metabolik kasallikka chalingan bolaga g'amxo'rlik qilish har kuni o'ziga xos sharoitlarga ega. Eng qiyin muammolardan biri bu bolangizning metabolik kasalliklarini tushunishdir. Metabolik buzilish - bu irsiy kasallik bo'lib, unda organizm yog'lar (lipidlar), oqsillar, shakar (uglevodlar) yoki nuklein kislotalarni to'g'ri qayta ishlay olmaydi. Kasallikning keng doirasi bor va har bir buzilish o'ziga xos talablar va muammolarga ega. Metabolik kasalliklarni davolash uchun "sehrli hap" yo'q. Shunday qilib, bolangizning buzilishini tushunish va boshqarish uchun siz shifokor bilan gaplashishingiz, bolangizning buzilishi haqida bilib olishingiz va qo'llab -quvvatlash guruhingiz a'zolari bilan tez -tez muloqot qilishingiz kerak bo'ladi.
Qadamlar
3 -qismning 1 -qismi: Tibbiy mutaxassisingizning tavsiyalariga amal qilish
Qadam 1. Tegishli testlarni o'tkazish va rasmiy tashxis qo'yish uchun tibbiy mutaxassis bilan bog'laning
Agar bolangizga shifokor tomonidan rasman tashxis qo'yilmagan bo'lsa va siz uning metabolik kasalliklari borligiga shubha qilsangiz, darhol shifokor bilan bog'lanishingiz kerak. Tashxis uchun zarur bo'lgan muhim ma'lumotlarni to'plash uchun shifokor qon tekshiruvi va boshqa testlarni o'tkazadi. Sizning shifokoringiz sizni hatto tibbiy yordam guruhining muhim a'zolari bo'lishi mumkin bo'lgan mutaxassisga yoki boshqalarga yuborishi mumkin.
- Ko'p turdagi testlarga tayyor bo'ling, shu jumladan qon tekshiruvi. Sizning shifokoringiz organlar funktsiyasini, fermentlar va boshqalarni tekshirish uchun keng qamrovli metabolik panelni buyurishi mumkin
- Farzandingizga tashxis qo'yishdan oldin, ehtimol, shifokor yoki mutaxassisga bir necha bor tashrif buyurishingiz kerak bo'ladi.
- Sizga va bolangizga yoqadigan shifokorni topganingizga ishonch hosil qiling, chunki siz uning ofisiga tez -tez tashrif buyurasiz.
- Ba'zi umumiy metabolik kasalliklarga quyidagilar kiradi: diabet, Tay-Sachs kasalligi (TSD), von Gierke kasalligi, Niemann-Pik kasalligi, Morquio sindromi, chinor siropi siydik kasalligi, sistinoz, sistinuriya, galaktozemiya. Bu mavjud metabolik kasalliklarning faqat bir qismi - yuzlab har xil turlari mavjud.
2 -qadam. Farzandingizning shifokoriga tez -tez murojaat qiling
Farzandingizga rasmiy tashxis qo'yilgani, shifokor bilan ishingiz tugagan degani emas. Siz uning ofisiga muntazam ravishda tashrif buyurasiz, shunda u sizning farzandingizning holati va rivojlanishini kuzatishi mumkin. Bu sizning bolangizning hayotiyligini, ovqatlanishini va umumiy salomatligini barqarorlashtirish uchun zarurdir.
Sizning shifokoringiz qon ishlashini muntazam ravishda bajarishi mumkin
Qadam 3. Shifokor ko'rsatmalariga amal qiling
Metabolik kasalliklarning har xil turlari mavjud bo'lganligi sababli, ularning har biri o'ziga xos dori -darmonlarga va bolani sog'lom saqlash uchun zarur bo'lgan dietaga tuzatishlar yoki qo'shimchalarga ega. Ba'zi metabolik kasalliklar o'limga olib keladi, boshqalari esa nisbatan yaxshi. Farzandingizning o'ziga xos buzilishi haqida ko'proq bilib olish uchun shifokoringiz bilan ishlang va bolangiz o'z dori -darmonlarini aniq ko'rsatilganidek qabul qilayotganiga va/yoki tavsiya etilgan dietaga rioya qilganiga ishonch hosil qiling.
Masalan, bolangiz o'z tanasi o'zi ishlab chiqara olmaydigan gormonlarni almashtirish uchun steroidlarni qabul qilishi mumkin. Boshqa hollarda, davolanish simptomlarni kamaytirishga va bolangizni iloji boricha qulay qilishga qaratilgan bo'lishi mumkin
4 -qadam. Agar kerak bo'lsa, bolangizga fermentlar almashtirilsin
Ba'zi metabolik kasalliklar organizmning muhim fermentlarni birlashtirish va metabolizm qilish qobiliyatini pasaytiradi. Agar shunday bo'lsa, shifokor fermentlarni almashtirishni buyuradi. Farzandingiz fermentlarni almashtirib turishiga ishonch hosil qiling, chunki ular metabolik kasalliklarni boshqarishda va sog'lig'ini saqlashda juda muhim ahamiyatga ega. Fermentlarni almashtirish terapiyasi quyidagilarni o'z ichiga olishi mumkin.
- Imiglucerase
- Velaglucerase alfa
- Alfa taliglucerase
Qadam 5. Agar shifokor rozi bo'lsa, bolangizni tolali qo'shimchalarga soling
Metabolik kasalliklarga chalingan ba'zi bolalar sog'lom metabolizmni saqlab qolish uchun etarli miqdorda tolani olmaydilar. Buni bartaraf etish uchun siz bolangizni tolali qo'shimchalarga kiritishni o'ylab ko'rishingiz mumkin.
- Elyaf qo'shimchalari bolangizning ichak harakatini muntazam ravishda bajarishiga yordam beradi.
- Elyaf qo'shimchalari bolangizda LDL xolesterin darajasini kamaytirishga yordam beradi.
- Farzandingizga biron bir qo'shimchani berishdan oldin, shifokoringiz bilan maslahatlashing.
Qadam 6. Farzandingizni kuzatib boring va yordam muammolarini sezsangiz, darhol tibbiy yordamga murojaat qiling
Farzandingizning ahvolini kuzatib borish sizning vazifangiz bo'ladi. Siz bolangizning sog'lig'i va sog'lig'i haqida hushyor bo'lishingiz kerak, chunki noaniq o'zgarishlar hayot uchun xavfli oqibatlarga olib kelishi mumkin.
- Agar bola juda ko'p uxlasa, shifokoringizga murojaat qiling.
- Agar siz tez nafas olishni yoki ishtahaning o'zgarishini sezsangiz, shifokoringizga murojaat qiling.
- Agar bolaning sog'lig'i biron bir tarzda yomonlashsa, shifokoringizga murojaat qiling.
3 -qismning 2 -qismi: Qo'llab -quvvatlash guruhini yaratish va boshqalar bilan muloqot qilish
Qadam 1. Tibbiy xodimlardan tashqarida qo'llab -quvvatlash guruhini yarating
Sizning uyingizdagilar va siz tez -tez muloqot qilayotganlar sizning qo'llab -quvvatlash jamoangizning bir qismi bo'lishi kerak. Ular bolangizning ovqatlanishi va farovonligini kuzatishga yordam beradi va og'ir paytlarda ular hissiy qo'llab -quvvatlashi mumkin. Metabolik buzilishlarni boshqarishda tibbiy bo'lmagan yordamchi guruh juda muhim ahamiyatga ega, chunki parvarish qiluvchilarga metabolik kasalliklarning talablari ko'pincha yuqori va ko'p vaqt talab etadi.
- O'z oilangiz va ijtimoiy doirangizdagi boshqalarga ma'lum bir sharoitda va bolaning o'zgaruvchan ovqatlanish tartibini o'rgating.
- Agar ota-onalardan biri uyda to'liq ishlay olsa ham, siz ishongan odamlardan yordam so'rashingiz kerak.
- Birlamchi tibbiy yordam ko'rsatuvchi bolani kuzatib tura olmasa, har doim zaxirada bir nechta odam bo'lishi kerak.
2 -qadam. Farzandingizning o'qituvchilari va do'stlarining ota -onalari bilan muloqot qiling
Metabolik kasalliklarga chalingan bolalarni parvarish qilishda dieta juda muhim bo'lgani uchun, siz bolangiz atrofida nazorat vazifasini bajaradigan hamma bilan muloqot qilishingiz kerak. Farzandingizning o'qituvchilari bilan gaplashing va bolangizning buzilishining xususiyatlarini bilib oling. Farzandingizning do'stlarining ota -onalari bilan muloqot qiling, shunda ular ham o'z xususiyatlarini bilib olishlari mumkin. Farzandingizga nima eyishi mumkin va nima eyishi mumkin emasligini, bolangizga qachon va qachon dori -darmon qabul qilish kerakligini aytib bering.
3 -qadam. Sog'liqni saqlash xizmatining barcha raqamlarini bir zumda xabardor qiling
Siz bilan har doim sog'liqni saqlash sohasidagi aloqa raqamlari borligiga ishonch hosil qiling. Shu bilan birga, sizning sherigingiz (agar sizda bo'lsa) yoki qo'llab -quvvatlash jamoangizning boshqa a'zolari metabolik inqiroz holatida kerak bo'lishi mumkin bo'lgan raqamlarga ega ekanligiga ishonch hosil qiling.
- Raqamlarni mobil telefoningizda saqlang.
- Favqulodda yordam raqamlarini uyda aniq joyga joylashtiring, shunda ularni qo'llab -quvvatlash guruhingiz a'zolari topishi mumkin.
- Agar sizning farzandingiz etarlicha katta bo'lsa, unga birlamchi vrachning telefon raqamini yodlab bering.
- Farzandingizga tibbiy ogohlantiruvchi bilaguzuk taqing yoki tegishli tibbiy ma'lumot va aloqa raqamlari ko'rsatilgan kartani olib keling.
4 -qadam. Qo'llab -quvvatlash jamoangizga bolangizning dietasi va metabolik qo'llab -quvvatlovchi vitaminlar va dori -darmonlar qayerda joylashganligi haqida xabar bering
Qo'llab -quvvatlash jamoangizdagi har bir kishi bilan gaplashing va ular sizning farzandingiz dori -darmonlari qayerda joylashganligini bilishlariga ishonch hosil qiling. Vaqt sezgir voqea sodir bo'lgan taqdirda, kimdir ularni qidirishini xohlamaysiz.
- Ularni qulay va aniq joyda saqlang.
- Sovutgichda ularni tortmasiga yoki boshqa narsalarning ortiga qo'ymaslikka harakat qiling.
- Farzandingiz unga o'zi erisha olmasligiga ishonch hosil qiling.
5 -qadam. Boshqalar bilan gaplashing va bolangizga metabolik kasallik haqida o'zingizni o'rgating
Farzandingizning buzilishi haqida o'zingizga ma'lumot berish, ehtimol sizning farzandingizning sog'lig'ini saqlash uchun qilgan kurashingizdagi eng muhim narsalardan biridir. Shunday qilib, sizga davolanishning eng yangi yutuqlari va dori -darmonlarning yangi yangiliklari haqida ma'lumot beriladi.
- Muayyan kasallik uchun rasmiy qo'llab -quvvatlash guruhlariga qo'shiling va siz bilan bir xil muammolarga duch keladigan boshqa oilalardan o'rganing. Muayyan kasallikka chalingan tashkilotlarning ko'pchiligi boshqa manbalar va qo'llab -quvvatlovchi guruh ma'lumotlari bilan bir qatorda kasallik haqida ma'lumotga ega veb -saytlarga ega.
- Ta'lim va tibbiyot yutuqlari va/yoki muvaffaqiyatsizliklar haqidagi yangiliklar uchun seminar va konferentsiyalarda qatnashing.
- Vaziyat haqida ma'lumot olish uchun va boshqalarga yoqishi uchun o'qing va o'qing.
- Shifokorlaringiz bilan gaplashing va ulardan o'qishingiz mumkin bo'lgan narsalar yoki qatnashishingiz mumkin bo'lgan konferentsiyalar yoki suhbatlar haqida tavsiyalar berishdan qo'rqmang.
3 dan 3 qism: Diet va ovqatlanishni boshqarish
Qadam 1. Farzandingiz metabolizatsiya qila olmaydigan barcha oziq -ovqat yoki dori -darmonlarni chiqarib tashlang
Tibbiy mutaxassisingizdan to'g'ri tashxis olganingizdan so'ng, siz sog'lom metabolizmni saqlash uchun bolangiz qanday oziq -ovqat va dori -darmonlardan voz kechishi kerakligini yaxshi bilishingiz kerak. Buni qilganingizdan so'ng, bu ovqat va dori -darmonlarni bolangizning ratsionidan chiqarib tashlashga harakat qiling. Agar siz ularni butunlay yo'q qila olmasangiz, ularni imkon qadar kamaytiring.
2 -qadam. Og'irlikni boshqarish rejasini tuzing
Metabolik muammolar qanday bo'lishidan qat'i nazar, vazn ko'pincha bog'liq muammo hisoblanadi. Shuning uchun siz (shifokoringiz bilan birga) bolangiz uchun vaznni nazorat qilish rejasini tuzishingiz kerak. Bu reja maqsadli vaznni belgilaydi, keyin siz va farzandingiz ushbu maqsadga erishish va uni saqlab qolish uchun tegishli choralarni ko'rasiz.
- Og'irlikni boshqarish rejalari nafaqat ortiqcha vaznli bolalar uchun, balki kam vaznli bolalar uchun ham mo'ljallangan.
- Og'irlikni boshqarish rejalari "dietalar" emas, balki sog'lom vaznga erishish va uni saqlashga mo'ljallangan.
- Har qanday vaznni nazorat qilish rejasini tuzishdan oldin, har doim shifokor bilan maslahatlashing.
Qadam 3. Kichkintoyingizni metabolik buzilish turiga qarab maxsus formulaga soling
Afsuski, ba'zi bolalar metabolik kasalliklar bilan tug'ilishadi va buzilishlarini davolash uchun maxsus formulaga muhtoj. Yaxshiyamki, biz chaqaloqlarda metabolik kasalliklarni davolash uchun qanday ovqatlanish choralarini ko'rish kerakligini yaxshiroq tushunamiz.
- Agar chaqalog'ingizda galaktozemiya bo'lsa, sut mahsulotlarini yo'q qilishga harakat qiling va uni sutsiz formulaga soling.
- Agar chaqalog'ingizda PKU bo'lsa, uni fenilalanin bo'lmagan formulaga va kam proteinli dietaga qo'ying.
- To'g'ri tashxis qo'yish va davolanish uchun, shuningdek formulalar bo'yicha tavsiyalar yoki hatto retseptlar uchun doktoringizga murojaat qiling.
Qadam 4. Jismoniy mashqlar tartibini shakllantirish
Jismoniy mashqlar bolangizning nafaqat faol, balki sog'lom bo'lishiga ham ishonch hosil qiladi. Jismoniy mashqlar metabolik kasalliklarni boshqarishga qaratilgan har qanday umumiy rejaning muhim qismi bo'lishi kerak. Ko'p hollarda jismoniy mashqlar bolangizning metabolik kasalliklarni bartaraf etish rejasining asosi bo'ladi.
- Jismoniy mashqlar bolalarga qon bosimi va xolesterolni tushirishga yordam beradi.
- Jismoniy mashqlar bolangizning insulinini yaxshiroq boshqarishiga yordam beradi.
- Jismoniy mashqlar bolangizga ruhiy jihatdan yordam beradi.
5 -qadam. Farzandingizni to'g'ri ovqatlanishga rioya qiling
Farzandingizning umumiy metabolik rejasi sog'lom ovqatlanishga bog'liq. Metabolik kasalliklar bolangiz ovqatni qanday qayta ishlashiga bog'liq bo'lsa, shubhasiz, sizning bolangiz qattiq dietada bo'lishi kerak. Siz bolangiz sog'lom bo'lishi uchun kerakli ovqatni olishiga ishonch hosil qilishingiz kerak. Bu, ehtimol, sizning bolangizning buzilishlarini boshqarishning eng muhim jihatlaridan biridir, shuning uchun agar sizning farzandingiz etarlicha katta bo'lsa, siz ularning ovqatlanishi va sog'lig'i haqida tez -tez suhbatlashib turishingiz kerak.
- Shifokor siz bilan to'g'ri ovqatlanish rejasini tuzadi.
- Shifokor bilan dietada "aldash" haqida gapiring. Farzandingiz dietadan voz kechishi va vaqti -vaqti bilan davolanishi mumkin, lekin buni faqat shifokorning ruxsati bilan qilish kerak.
- Farzandingizning parhezini qo'llab -quvvatlash guruhingizning boshqa a'zolariga etkazishga ishonch hosil qiling.
Maslahatlar
- Farzandingiz kuchli, mehribon va barqaror ota -onaga muhtojligini unutmang.
- Boshqalarning hikoyalarini o'qiyotganda ehtiyot bo'ling, buni ta'lim sifatida qabul qiling. Har bir holat boshqacha, har bir shifokor boshqacha va har bir bola boshqacha.
