Har qanday surunkali yoki jiddiy kasallik bilan kurashish stressli harakatdir. Kasallik kamdan -kam hollarda, siz o'zingizni kurashda yolg'iz his qilasiz. Ishoning, hatto kamdan -kam uchraydigan kasalliklar ham odatda minglab odamlarga ta'sir qiladi va qo'llab -quvvatlash tarmoqlari va boshqa manbalar u erda. Ma'lumotli advokat bo'ling, "o'sha qayiqda" boshqalar hamjamiyatiga qo'shiling va kamdan -kam uchraydigan kasallik bilan kurashish va unga qarshi kurashish imkoniyatlarini o'rganing.
Qadamlar
3dan 1 -qism: Javoblar va qo'llab -quvvatlashlarni qidirish
Qadam 1. Sizga kerakli javoblarni oling
Har bir inson kamdan -kam uchraydigan yoki jiddiy kasallik bilan kurashda yordamga muhtoj, lekin siz ham o'zingizning kuchli himoyachingiz bo'lishga tayyor bo'lishingiz kerak. Savollar bering, fikrlaringizni izlang va ahvolingiz haqida iloji boricha bilimdon bo'ling. Yolg'iz kurashish juda qiyin, lekin u sizdan boshlanadi.
- Noyob kasallik aniqlanmagan bo'lsa, ayniqsa stressli bo'lishi mumkin. Hamkasblar, do'stlar va hatto tibbiyot xodimlari sizning kasalligingiz tashxis orqali "haqiqiy" bo'lmasa, shubhalanishi yoki qo'llab-quvvatlamasligi mumkin.
- Agar siz aniqlanmagan kasallik bilan shug'ullanayotgan bo'lsangiz, uning haqiqatligiga hech qachon shubha qilmang va javob izlashni to'xtatmang. Ma'lumot, maslahat va yordam uchun aniqlanmagan kasalliklar bilan shug'ullanadigan tashkilotlarni qidiring.
- Agar sizning kasalligingiz aniqlansa, ikkinchi yoki uchinchi fikrni so'rashdan qo'rqmang. Noyob kasalliklarni sog'inish oson va noto'g'ri aniqlash oson. Ehtiyotkorlik - rad etish bilan bir xil emas va uni engishga xalaqit bermaydi.
2 -qadam. Internetda javoblar va qo'llab -quvvatlovchi jamoani qidiring
Siz ma'lumot, davolanish bo'yicha maslahatlar, jamoatchilik qo'llab -quvvatlashi va umidini berib, Internet kamdan -kam uchraydigan kasalliklarga chalingan ko'p odamlar uchun hayotiy qutqaruvchi bo'lganligi haqida bahslashishingiz mumkin. Kamdan -kam uchraydigan kasalliklarga chalingan odamlar, odatda, Internetning "qudratli foydalanuvchilariga" aylanib, ma'lumotni topish va baholash bo'yicha tajribani rivojlantiradi va bir xil muammolarga duch keladigan boshqalar bilan aloqa o'rnatadi.
- Internetdagi hamma narsada bo'lgani kabi, qanday ma'lumot va jamoalar qonuniy va ishonchli ekanligini aniqlashda siz o'zingizning eng yaxshi fikringizdan foydalanishingiz kerak. Nodir buzilishlar milliy tashkiloti (NORD) kabi tashkil etilgan tashkilotlar bergan havolalar va kontaktlardan foydalanib, qidiruvni boshlashingiz mumkin.
- Tibbiy yoki ilmiy jurnallardan, davlat idoralaridan va taniqli sog'liqni saqlash tashkilotlaridan kelgan kamdan -kam uchraydigan kasalligingiz haqidagi onlayn ma'lumotlarga ustunlik bering. Sizga biror narsa sotmoqchi bo'lgan asossiz da'volardan va veb -saytlardan saqlaning.
- Ba'zida tadqiqotdan tanaffus olishni unutmang. O'zingizga g'amxo'rlik qilish, sog'lom hayot faoliyati bilan shug'ullanib, vaqtingizni quvonch topishga sarflashingiz kerakligini anglatadi.
Qadam 3. Xuddi shu holatga duch kelgan boshqalar bilan bog'laning
Internet kamdan -kam uchraydigan kasalliklar jamoalarini topish va ular bilan bog'lanishni ancha osonlashtirsa -da, siz ham o'z hududingizda qo'llab -quvvatlash guruhlarini topishingiz mumkin. Iloji bo'lsa, siz bilan bir xil kasallikka duch kelgan odamlardan tashkil topgan qo'llab -quvvatlash guruhlarini (onlayn yoki jismoniy) qidiring. U erda qancha odam borligiga hayron qolasiz.
- Ehtimol, siz "kamdan -kam uchraydigan" degani, siz yolg'izsiz degani emasligini tezda bilib olasiz. Kasalligingiz bilan boshqa hech kimni tanimasligingiz, siz kabi minglab odamlar yo'qligini anglatmaydi. AQShda "kamdan -kam uchraydigan kasallik" odatda mamlakatdagi 200 000 dan kam odamga ta'sir qiladigan kasallik sifatida tavsiflanadi. Umuman olganda, taxminan 30 million amerikalik kamida bitta noyob kasallik bilan yashaydi.
- Noyob kasalliklar shu qadar keng tarqalganki, taqvimdagi eng kam uchraydigan kun - 29 -fevral yoki "sakrash kuni" norasmiy ravishda "Nodir kasalliklar kuni" deb e'lon qilingan. Tadbirning maqsadi - mablag 'yig'ish va xabardorlikni oshirish. Albatta, har to'rt yilda bir kun ma'lumot olish va kam uchraydigan kasalliklarni qo'llab -quvvatlash uchun bir kun kutish shart emas (va bo'lmasligi ham kerak).
Qadam 4. Kasalligingiz bilan davom etayotgan jarayon sifatida kurashing
Kasallik aniqlanmaganida yoki birinchi marta hayratda qolganda, his -tuyg'ular to'lqini paydo bo'lishi mumkin. Vaqt o'tishi bilan siz o'zingiz uchun mos keladigan strategiyalarni ishlab chiqishingiz va ehtiyojlaringiz va sharoitlaringiz o'zgarishi bilan ularni to'g'rilashingiz va qayta ko'rib chiqishingiz kerak bo'ladi.
- Nodir kasallik yoki boshqa biror narsa bilan kurashish-boshidan oxirigacha bajariladigan ish emas. Siz hech qachon kurashishni "tugatmaysiz", siz buni yaxshiroq bajarasiz. Kamdan-kam uchraydigan kasallik kabi stressli narsa bilan shug'ullanish uchun ko'p ko'tarilish va tushishlarga tayyorlaning.
- Aslida, meditatsiya, vizualizatsiya, yoga, aromaterapiya yoki shunchaki mashq qilish, musiqa tinglash yoki ozgina yig'ish kabi stressni kamaytirishning samarali usullari bilan kurashishga yordam beradi.
- Jurnal - bu tashvish va qo'rquvni engishning yana bir samarali usuli. Yozish sizni og'irlashtirishi mumkin bo'lgan hissiy "yuk" ni aniqlash, tahlil qilish va tashlab yuborishga yordam beradi.
- Kelajakda paydo bo'lishi mumkin bo'lgan alomatlar haqida o'ylamaslikka harakat qiling. Ular ba'zi odamlarning kasalligining bir qismi bo'lgani uchun, ular sizniki bo'lishini anglatmaydi va agar siz ularni kutayotgan bo'lsangiz, bu muammolarga duch kelishingiz mumkin.
5 -qadam. Ishonchli odamlarga tayanib, sizga yordam bering
Siz kamdan -kam uchraydigan kasallik bilan kurashda yaxshi kunlarni ham, yomon kunlarni ham o'tkazasiz. Yomon kunlarda, sabablari jismoniy yoki hissiy bo'ladimi, oilangizga, do'stlaringizga, qo'llab -quvvatlash guruhlariga, professional maslahatchilarga va siz ishonadigan boshqa odamlarga tayanib, sizni ko'rib chiqish va davom etish jarayonini davom ettirishga yordam bering.
- Agar sizga yordam kerak bo'lsa, uni so'rang. Agar kimdir bilan gaplashish kerak bo'lsa, yaxshi tinglovchini toping - u siz bilan bo'lishga tayyor.
- Ijtimoiy yordam sizning ahvolingizni boshqarishni osonlashtiradi. Izolyatsiya tashvish va tushkunlikka olib kelishi mumkin, chunki o'z -o'zini engish qiyin. Bu hatto alomatlarning yomonlashishiga olib kelishi mumkin.
- NORD shuningdek, foydali manbalarga havolalarning katta ro'yxatini taqdim etadi, ularning ko'pchiligi nodir kasallik bilan kurashishda yordam olishadi.
3 -qismning 2 -qismi: O'zingiz va boshqalar uchun ijobiy harakatlar
Qadam 1. Kasalligingiz uchun mutaxassis va himoyachi bo'ling
Bilim - kamdan -kam uchraydigan kasallik bilan kurashishda kuch. Siz o'zingizning tibbiy guruhingizning tajribasi va ko'nikmalariga ishonishingiz kerak, lekin ayni paytda o'z parvarishingizning xabardor himoyachisiga aylanishingiz kerak. Qonuniy va tibbiy ma'lumotlarga ega Internet-resurslar sizning noyob kasalligingiz haqida iloji boricha ko'proq ma'lumot olish uchun yaxshi boshlanish nuqtasidir.
Qadimgi "g'ildirakchali g'ildirak yog'ni oladi" degan naql kamdan -kam uchraydigan kasalliklarga to'g'ri keladi. Bu maqsadda xayriya va tadqiqotga yo'naltirilgan xabardorlik va mablag 'yig'ish bo'yicha chempion bo'ling. Sizning ahvolingizga duch keladigan odamlarning hayotini yaxshilashda faol ishtirok etish sizga kamdan -kam uchraydigan kasallikka egalik tuyg'usi va kuch beradi
Qadam 2. Potentsial klinik sinovlarni o'rganing
AQSh Milliy Sog'liqni Saqlash Instituti tomonidan o'tkaziladigan klinik tadqiqotlar veb -sayti 200 000 dan ortiq joriy tadqiqotlar haqida ma'lumot beradi, shuning uchun ozgina tadqiqotlar sizning noyob kasalligingiz bilan bog'liq bo'lgan testlarni topishi mumkin. Ma'lumotlar bazalarini qidiring, mumkin bo'lgan sinovlarni aniqlang va ishtirok etish huquqiga ega ekanligingizni tekshiring.
- Hech qachon kamdan -kam uchraydigan kasalligingiz uchun yangi davolash usullarini izlashni to'xtatmang. Bu sizning har bir sinovga yozilishingiz va har bir yangi dori-darmonni sinab ko'rishingiz kerak degani emas-faqat o'zingizni eng dolzarb manbalar bilan qurollanishingizga ishonch hosil qiling, shunda siz o'zingizning kasalligingiz bilan qanday kurashish to'g'risida xabardor bo'lasiz.
- Yodingizda bo'lsin, sizga kasallik tashxisi qo'yilgani uchun, bu sizni abadiy davolash kerak degani emas. Ba'zi hollarda, turmush tarzining o'zgarishi va dori -darmonlar kasallikni o'zgartirishi va hatto davolashi mumkin.
Qadam 3. Sizning vaziyatingizga ko'ra, genetik maslahatni ko'rib chiqing
Kamdan kam uchraydigan buzilishingizning tabiatiga qarab, siz yaqinlaringiz, ayniqsa, sizda yoki qachondir bo'lgan bolalarda ham kasallikka chalinish ehtimoli haqida qayg'urishingiz mumkin. Genetika bo'yicha maslahat sizga bunday ehtimollarni real baholashni taklif qilishi mumkin, shunda siz hayotiy qarorlar qabul qilishingiz mumkin.
Agar siz og'ir va/yoki nodir kasallikka chalinish xavfi tufayli farzand ko'rishingiz kerakmi degan savol bilan shug'ullanayotgan bo'lsangiz, o'zingizni imkon qadar ko'proq ma'lumot bilan ta'minlang. Bu sizning boshingiz kabi qalbingiz bilan qabul qilinishi kerak bo'lgan qaror bo'lsa-da, genetik maslahatdan olishingiz mumkin bo'lgan ma'lumotlardan ushbu ikkala qaror qabul qilish zonasiga ta'sir qilish uchun foydalaning
Qadam 4. Moliyaviy va sug'urta masalalarida yordam so'rang
Kamdan -kam uchraydigan kasallik bilan kurashish, agar sizda tibbiy sug'urta bo'lsa ham, qimmat taklif bo'lishi mumkin. Ba'zi sug'urtalovchilar kamdan -kam uchraydigan sharoitlar uchun etarli moliyaviy yordamni taklif qilishda ikkilanishi mumkin, lekin bu sizning imkoniyatlaringiz yo'q degani emas. Yana bir bor, o'zingizning eng qattiq himoyachingiz bo'lish sizga bog'liq.
- Agar sizga etarli qamrov rad etilsa, sug'urta kompaniyasi rasmiylari bilan (AQShda) sizning davlat sug'urta komissari bilan bog'laning. NORD hatto shaxsiylashtirishingiz va ishlatishingiz mumkin bo'lgan xatni ham taklif qiladi.
- NORD kabi tashkilotlar sizni nodir kasallikka duch kelganda moliyaviy qiyinchiliklaringizda yordam beradigan bemorlarga yordam dasturlarini taklif qilishi yoki yo'naltirishi mumkin.
3 -qismning 3 -qismi: Yaqiningizning kam uchraydigan kasalligi bilan kurashish
Qadam 1. Sizdan stress va qayg'uni kuting
Agar sizda farzandingiz yoki boshqa sevganingiz aniqlanmagan yoki tashxis qo'yilmagan nodir kasallikka chalingan bo'lsa, siz ham bundan qattiq ta'sirlanasiz. Siz shok, inkor va boshqa qayg'u bosqichlarini boshdan kechirishingiz mumkin va deyarli katta stressga duch kelasiz. Siz, xuddi kasallikka chalingan odam kabi, o'z uslubingiz bilan kurashishni o'rganishingiz kerak bo'ladi.
Kasallikka chalingan odamga yordam beradigan bir xil kurash mexanizmlari siz uchun ham foydali bo'lishi mumkin. Kasallik haqida o'zingizni o'rgating, qo'llab -quvvatlash guruhlarini toping, xabardorlik va moliyalashtirishni kuchaytiring va vaziyatning haqiqatini qabul qilishga imkon beradigan boshqa choralarni ko'ring, shu bilan birga siz bu haqda hech narsa qila olmaysiz
2 -qadam. O'zingizga g'amxo'rlik qiling, shunda siz kasal odamga yordam bera olasiz
Kasal yaqinlariga g'amxo'rlik qilayotgan odamlar tez-tez stressdan, uyqusizlikdan, muntazam jismoniy mashqlar etishmasligidan va arzimas ovqat, tamaki va spirtli ichimliklarni ortiqcha iste'mol qilish kabi noto'g'ri tanlovlardan vaqtincha xalos bo'lishni xohlaydilar. Shuni yodda tutingki, agar sog'lig'ingiz yomonlashsa, siz kamdan -kam uchraydigan kasallikka chalingan odamga kerakli darajada g'amxo'rlik va yordam bera olmaysiz.
- Siz uxlash, mashq qilish, sog'lom ovqatlanish, stressni kamaytirish bilan shug'ullanish va sizni baxtli qiladigan ishlarga vaqt ajratishingiz kerak. Bu xudbinlik yoki vaqtni behuda sarflash emas; bu qiyin vaziyatni engishning eng zarur yordamchisi va sizga eng yaxshi yordamni ko'rsatishdir.
- Qisqa vaqt ichida siz kasallikdan qutulishingiz mumkin, hatto u bilan kasallangan odam ham buni qila olmaydi. O'zingizni aybdor his qilmang; Buning o'rniga, uni zaryad olish va yangi energiya va maqsad bilan kurashga qaytish imkoniyati sifatida foydalaning.
3 -qadam. Odamni va uning kasalligini qo'llab -quvvatlang va gapiring
Ba'zi odamlar, ehtimol yoshi yoki ahvoli og'irligi sababli, kamdan -kam uchraydigan kasalliklar haqida o'z bilimdon himoyachisi bo'la olmaydi. Agar shunday bo'lsa, siz qadam tashlashingiz va sevganingiz uchun chempion bo'lishingiz mumkin.
