Kastleman kasalligi - bu butun vujudingizdagi limfa tugunlarida hujayralarning ko'payishiga olib keladigan kam uchraydigan kasalliklar guruhi. Kastleman kasalligining bir nechta turlari mavjud va tegishli davo qaysi turga bog'liq. Agar siz Castleman kasalligidan shubhalansangiz, aniq tashxis qo'yish uchun shifokoringizga murojaat qiling. Siz uchun eng yaxshi davolanishni aniqlash uchun tibbiy guruhingiz bilan yaqindan ishlang. Agar sizga qo'shimcha yordam kerak bo'lsa, Castleman kasalligini o'rganadigan tadqiqot tashkilotlariga murojaat qiling, boshqa bemorlar bilan bog'laning va oilangiz va do'stlaringizdan tasalli so'rang.
Qadamlar
3 -usul 1: to'g'ri davolanishni aniqlash
Qadam 1. Kastleman kasalligining alomatlari bo'lsa, shifokoringizga murojaat qiling
Kastleman kasalligi bilan og'rigan ko'plab bemorlarda hech qanday alomat sezilmaydi. Shifokoringiz muntazam tekshiruv yoki ko'rish testi paytida kattalashgan limfa tugunini sezmasa, siz buni sezmasligingiz mumkin. Ammo, agar siz quyidagi alomatlarni sezsangiz, darhol shifokor bilan maslahatlashing:
- Bo'yin, bo'yn suyagi, qo'ltiq osti yoki sonning limfa tugunlari kattalashgan
- Isitma
- Hech qanday aniq sababsiz vazn yo'qotish
- Charchoq
- Ko'ngil aynishi
- Kecha terlar
- Jigar yoki taloqning kattalashishi belgilari, masalan, qorin bo'shlig'ida shishish, og'riq yoki to'liqlik
Qadam 2. Kastleman kasalligiga ixtisoslashgan shifokorni toping
Kastleman kasalligi odatda gematologlar (qon va immun tizimi kasalliklari bo'yicha mutaxassislar), jarrohlar yoki onkologlar (saraton va unga bog'liq kasalliklarni davolaydigan shifokorlar) tomonidan davolanadi. CD kamdan -kam uchraydiganligi sababli, shifokoringiz uni davolashda tajribaga ega bo'lmasligi mumkin. Agar sizning shifokoringiz Castleman kasalligidan shubha qilsa, ehtimol sizni keyingi tekshiruv va davolanish uchun mutaxassisga yuboradi.
- Agar sizning shifokoringiz sizning hududingizda biron bir mutaxassisni tavsiya qila olmasa, CDCN.org saytidagi Castleman kasalliklari bo'yicha hamkorlik tarmog'iga (CDCN) murojaat qiling, bu sizga eng yaqin Castleman kasalligi bo'yicha mutaxassisni topishga yordam beradi.
- Mutaxassis sizda Kastleman kasalligining aniq turini aniqlash uchun testlar o'tkazishi va sizning tashxisingizga asoslanib tegishli davolanishni tavsiya qilishi mumkin.
Qadam 3. Sizda qanday CD borligini aniqlash uchun diagnostik testlardan o'ting
Sizda mavjud bo'lgan CD turini aniqlash uchun shifokoringiz o'tkazishi mumkin bo'lgan bir qator testlar mavjud. Bu sizning shifokoringizga qaysi turdagi davolanish sizga mos kelishini aniqlashga yordam beradi. CD uchun odatiy testlarga quyidagilar kiradi:
-
Qon va siydik sinovlari:
Shifokor CD yoki anemiya va ba'zi oqsil anormalliklarini tekshirish uchun qon yoki siydik namunalarini oladi. Ushbu testlar sizning alomatlaringizning boshqa sabablarini, masalan, infektsiyani yo'q qilishga yordam beradi.
-
Tasvir sinovlari:
Sizning tibbiy guruhingiz limfa tugunlaridagi o'sishlarni aniqlash va zararlangan tugunlarning qaerda joylashganligini aniqlash uchun tomografiya, PET, MRT yoki ultratovushni o'z ichiga olgan tasvir asboblaridan foydalanadi.
-
Limfa tugunlari biopsiyasi:
Minimal invaziv jarrohlik yordamida sizning shifokoringiz zararlangan to'qimalarning namunasini oladi va uni o'rganadi. Bu ularga kompakt -diskingizning pastki turini aniqlashga yoki limfa tugunlariga ta'sir qiladigan boshqa holatlarni, masalan, limfomani istisno qilishga yordam beradi.
Kastleman kasalligining turlari
Bir markazli kastleman kasalligi:
Bu eng keng tarqalgan tur. UCDda bitta limfa tuguni kattalashadi, odatda ko'kragida yoki qorinda.
Ko'p markazli Castleman kasalligi:
CD ning bu shakli butun limfa tugunlariga ta'sir qiladi. Bu odatda HHV-8 yoki OIV kabi virusli infektsiya bilan bog'liq, lekin ma'lum sababsiz ham sodir bo'lishi mumkin (idiopatik ko'p markazli Castleman kasalligi).
Qadam 4. Shifokorga savollar bering
Shifokoringiz va boshqa parvarishlash guruhingiz sizning alomatlaringiz va sog'ligingiz tarixi haqida intervyu olishni xohlashlari mumkin. Bu, shuningdek, o'zingizning savollaringizni so'rashingiz yoki davolanishingiz bilan bog'liq har qanday xavotirni ko'tarish uchun yaxshi vaqt. Shifokorga beradigan ba'zi yaxshi savollar:
- Siz ilgari bu kasallikni davolaganmisiz? Agar yo'q bo'lsa, meni shifokorga ko'rsatib bera olasizmi?
- Sizga qanday turdagi testlar kerak bo'ladi? Sinovlarga qanday tayyorgarlik ko'rishim mumkin?
- Mening biopsiyam CD bilan tajribaga ega bo'lgan patolog tomonidan tekshirilganmi?
- Menda Castleman kasalligining qaysi turi bor?
- Yana qanday tashxislarni ko'rib chiqdingiz va inkor etdingiz?
- Mening ahvolim uchun qanday davolanishni tavsiya qilasiz? Xavflar qanday?
- Qachon davolanishni boshlashim kerak? Davolash qancha davom etadi?
- Men har qanday joriy klinik sinovlarga javob bera olamanmi?
- Davolanishdan keyin keyingi nazoratdan o'tishim kerakmi?
3 -usul 2: Davolanish
Qadam 1. UCD (bir markazli Castleman kasalligi) uchun jarrohlik davolanishni oling
Agar sizda UCD bo'lsa, kattalashgan limfa tugunini jarrohlik yo'li bilan olib tashlaydigan jarrohga murojaat qilish uchun doktoringizdan so'rang. Jarrohlik yo'li bilan olib tashlash UCDni davolashning eng yaxshi usuli hisoblanadi va juda yaxshi natijalarga ega. Semptomlar odatda operatsiyadan keyin yo'qoladi va kamdan -kam hollarda takrorlanadi. Operatsiyaning og'irligi zararlangan limfa tugunining joylashgan joyiga bog'liq.
- Ba'zi bemorlar operatsiyadan keyin uylariga qaytishlari mumkin, boshqalari, ayniqsa zararlangan tugunlari ko'kragida chuqur bo'lganlar, bir necha kun kasalxonada qolishlari mumkin.
- Jarrohlikdan oldin va keyin jarrohning tavsiyalariga amal qiling.
- Jarrohlikdan oldin siz jarrohingizdan so'rashingiz mumkin bo'lgan ba'zi savollar: "Qachongacha kasalxonada qolishim kerak?" "Operatsiyadan keyin tiklanish uchun nima qilishim kerak?" "Bu operatsiya paytida menda nojo'ya ta'sirlar xavfi bormi?" "Kirishdan oldin biron bir dori -darmon qabul qilishni to'xtatishim kerakmi?"
Qadam 2. MCD (ko'p markazli Castleman kasalligi) ni davolash uchun dori -darmonlarni qabul qiling
Agar sizda HHV-8 bilan bog'liq bo'lgan MCD yoki idiopatik MCD bo'lsa, CD-ni dorilar bilan davolash haqida doktoringiz bilan gaplashing. Sizning ahvolingizni davolash uchun ular kortikosteroidlar, immunoterapiya va antiviral dorilar kombinatsiyasini tavsiya qilishlari mumkin. Kasalligingiz qanchalik og'irligiga qarab (sizning alomatlaringiz, imtihoningiz va laboratoriya tekshiruvingiz asosida shifokor belgilaydi), sizni kuzatish, qo'shimcha baholash va davolanish uchun kasalxonaga yotqizish kerak bo'lishi mumkin. Umumiy tibbiy muolajalarga quyidagilar kiradi:
- Siltuximab (Sylvant). Bu idiopatik MCD bilan bog'liq bo'lgan g'ayritabiiy oqsillarga hujum qilish uchun mo'ljallangan sun'iy antikor. Yon ta'siri orasida ich qotishi, bosh og'rig'i, vazn ortishi, tomoq, og'iz yoki oshqozon og'rig'i kiradi. Agar siltuximabda toshma yoki infektsiya paydo bo'lsa, darhol shifokoringizga murojaat qiling.
- Rituximab (Rituxan). Bu immunoterapiya preparati HHV-8 bilan bog'liq bo'lgan MCDni tanlashning davosi hisoblanadi. Umumiy yon ta'sirga titroq, isitma yoki boshqa sovuqqa o'xshash alomatlar kiradi. Agar siz tanangizning bir tomonida chalkashlik, bosh aylanishi yoki kuchsizlikka duch kelsangiz, darhol shifokoringizga murojaat qiling.
- Kortikosteroidlar. Ular odatda MCDni davolash uchun boshqa dorilar bilan birgalikda ishlatiladi. Shifokoringiz ularni in'ektsiya qilishi yoki sizga prednizon kabi tabletka berishi mumkin. Yon ta'siri qon shakarining ko'payishi, kayfiyatning o'zgarishi, infektsiya, suyaklarning zaiflashishi, charchash, mushaklarning kuchsizligi, vazn ortishi, suyuqlikni ushlab turishi va yuqori qon bosimini o'z ichiga olishi mumkin.
- Antiviral dorilar. Ular HHV-8 yoki OIV kabi MCDga yordam beradigan asosiy virusli infektsiyalarni boshqarish uchun ishlatilishi mumkin.
Bilasizmi?
MCD ko'pincha inson Herpesvirus 8 (HHV-8) bilan bog'liq, bu ham Kaposi sarkomasi deb ataladigan noyob saraton kasalligini keltirib chiqarishi mumkin. Kaposi sarkomasi va MCD birgalikda paydo bo'lishi mumkin.
3-qadam. Davolash qiyin bo'lgan MCD uchun kimyoterapiya usullarini ko'rib chiqing
Boshqa davolash usullariga javob bermaydigan MCDning og'ir holatlari uchun siz kimyoterapiya kursidan o'tishingiz kerak bo'ladi. MCDni davolash lenfoma bilan juda o'xshash. Shifokor, ehtimol sizga hap yoki in'ektsiya yo'li bilan berilgan kimyoterapiya dorilarining kombinatsiyasini tavsiya qiladi. Siz bir necha haftalik kimyoterapiya, so'ngra bir necha hafta dam olishingiz mumkin.
- Kimyoterapiya soch to'kilishi, og'iz yaralari, ishtahaning yo'qolishi, ko'ngil aynishi, qusish, diareya, infektsiya, charchoq va zaiflik kabi turli xil yon ta'sirlarni keltirib chiqarishi mumkin. Bundan tashqari, u sizni ko'karish yoki qon ketishiga ko'proq moyil qilishi mumkin. Tibbiy jamoangizga sizning alomatlaringiz haqida xabar bering va ular ularni davolash usullarini yozib beradi.
- Kimyoterapiya, agar u kortikosteroidlar yoki radiatsiya terapiyasi kabi boshqa davolash usullari bilan birlashtirilgan bo'lsa, eng samarali bo'lishi mumkin.
3 -dan 3 -usul: Qo'llab -quvvatlash va boshqa davolanish variantlarini topish
Qadam 1. Qo'llab -quvvatlash guruhlari va tadqiqot tashkilotlarini toping
Milliy qo'llab -quvvatlash guruhlari va tashkilotlari hissiy qo'llab -quvvatlashga, shuningdek, yangi tadqiqotlar va davolanishlar haqida ma'lumot berishga yordam beradi. CD kamdan -kam uchraydigan bo'lsa -da, xuddi shu kasallikdan aziyat chekayotganlar bilan aloqada bo'lishga yordam beradigan faol tarmoqlar mavjud. Onlayn qidiruvni o'tkazing yoki shifokoringizdan sizga foydali bo'lishi mumkin bo'lgan tadqiqot tashkilotlari va qo'llab -quvvatlash guruhlarini tavsiya qilishni so'rang.
- Castleman Disease Collaborative Network tadqiqotchilari, oilasi va kompakt diskli odamlarning faol jamoasini qo'llab -quvvatlaydi. Shuningdek, ular kasallik haqidagi so'nggi tadqiqotlar haqida yangiliklarni taqdim etishadi.
- RareConnect CD-ga ega bo'lganlar uchun xalqaro, onlayn qo'llab-quvvatlash guruhini qo'llab-quvvatlaydi, siz bu erga tashrif buyurishingiz mumkin:
2 -qadam. Klinik tekshiruvga qo'shiling
CD kamdan -kam uchraydiganligi sababli, bemorni tadqiqotga jalb qilish kasallik haqida bilish va yangi davolash usullarini ishlab chiqish uchun juda muhimdir. Tadqiqot ishtiroki bir nechta savollarga javob berish va sizning tibbiy yozuvlaringiz tadqiqot uchun ishlatilishi uchun rozilik varag'iga imzo chekish kabi oddiy bo'lishi mumkin. Shuningdek, siz qon, tupurik va limfa tugunlari namunalarini topshirishingiz mumkin. Nihoyat, siz eksperimental dori vositasini sinashda ixtiyoriy ravishda qatnashishingiz mumkin. Castleman Disease Collaborative Network (CDCN) Castleman kasalligi bo'yicha tadqiqot sinovlarini uyushtiradi va sizning ilmiy loyihalardagi ishtirokingizni muvofiqlashtirishi mumkin.
- AQSh Milliy Sog'liqni Saqlash Instituti hozirda faol, ishga qabul qilingan yoki tugallangan CD uchun klinik sinovlar ma'lumotlar bazasini saqlaydi. Qo'shimcha ma'lumot olish uchun https://www.clinicaltrials.gov saytiga tashrif buyuring va "Castleman kasalligi" ni qidiring.
- CDCN tadqiqotchilarga yordam berish uchun kompakt diskli odamlar ma'lumotlar bazasini yuritadi. O'zingizning ma'lumotlaringiz va patologiyangiz to'g'risidagi hisobotni ACCELERATE bemorlar reestriga qo'shib, siz davolanish bo'yicha tadqiqotlarga o'z hissangizni qo'shishingiz mumkin. O'zingizni ro'yxatga olish kitobiga bu erga qo'shing:
Qadam 3. To'qimangizni tadqiqotga ehson qiling
Yangi tadqiqotlarga hissa qo'shishning yana bir usuli - biopsiya yoki jarrohlikdan so'ng zararlangan to'qimalarni donorlik qilish. CDCN hozirda tadqiqot uchun to'qima to'plamlarini boshqaradi. Siz talablarga javob bera olasizmi yoki yo'qligini bilish uchun ularning veb -saytidagi anketani bu erda to'ldirishingiz mumkin:
Maslahat:
Doktoringizdan tadqiqot maqsadida biopsiya yoki jarrohlik davolash paytida olib tashlangan to'qimalarni ehson qila olasizmi, deb so'rang. Ular sizdan rozilik varag'iga imzo qo'yishingizni yoki namunalardan qanday foydalanishni aniq belgilashingizni so'rashi mumkin.
Qadam 4. Oilangiz va do'stlaringizga ishoning
Sizning shaxsiy qo'llab -quvvatlash tarmog'ingiz shu vaqt ichida kuchli va sog'lom bo'lishingizga yordam beradi. Agar siz xafa, qo'rqqan yoki asabiy bo'lsangiz, bu muammolar haqida gaplashadigan ishonchli odamni toping.
- Agar sizga yaqin odamdan yordam so'ramasangiz, boshqalarga murojaat qilishingiz mumkin. Ibodat joylari, agar kerak bo'lsa, har kungi ishlarni bajarishda sizga yordam beradigan odamni muvofiqlashtirishi mumkin. Maktablar va universitetlar turar joy bilan ta'minlanishi mumkin. Sizning hamkasblaringiz ofis atrofida bo'shashishga tayyor bo'lishi mumkin.
- Kasalligingizning og'irligiga qarab, kimdir sizga uchrashuvlar, davolanish va, ehtimol, kasalxonaga borish uchun sizga kerak bo'lishi mumkin. Sizni olib ketishga majbur bo'lgan 1 yoki 2 kishi borligiga ishonch hosil qiling.
- Agar siz ruhiy tushkunlik, umidsizlik yoki tashvish his qilsangiz, litsenziyaga ega terapevt bilan bog'lanishingiz mumkin.
Maslahatlar
- Kimyoterapiya va radiatsiya terapiyasi ko'ngil aynishi, qusish va boshqa nojo'ya ta'sirlarni keltirib chiqarishi mumkin. Shifokoringiz ushbu nojo'ya ta'sirlarni bartaraf etishga yordam beradigan dori -darmonlarni buyurishi mumkin.
- Davolash paytida har qanday yon ta'siri haqida doimo shifokoringizga xabar bering.
- CD ning murakkab tabiati va bu borada izlanishlar yo'qligi sababli, davolanish variantlari har bir bemorga bog'liq bo'lishi mumkin. Har doim shifokorlaringiz bilan ishlang va siz uchun eng yaxshi davolanish uchun ularning ko'rsatmalarini tinglang.
- Agar siz simptomlarni bartaraf etish uchun vitamin yoki o'simlik qo'shimchalarini qabul qilsangiz, bu haqda doktoringizga xabar berishingiz muhim. Bular jarrohlik yoki boshqa dori -darmonlarga xalaqit berishi mumkin.
- CD har qanday yoshdagi va jinsdagi odamlarda paydo bo'lishi mumkin. Ammo, UCD tashxisining o'rtacha yoshi 35, MCD odatda 50-60 yoshli odamlarda uchraydi. MCD ayollarga qaraganda erkaklarda biroz ko'proq uchraydi.
Ogohlantirishlar
- CD bilan og'rigan bemorlarda Paraneoplastik Pemfigus deb nomlanuvchi qattiq pufakchali teri kasalligi rivojlanish xavfi yuqori. Agar og'izda yoki lablaringizda toshma yoki yaralar paydo bo'lsa, shifokoringizga xabar bering.
- Davolanmagan MCD jiddiy asoratlarga olib kelishi mumkin, masalan, hayot uchun xavfli infektsiyalar yoki organlarning ishdan chiqishi.
- Kastleman kasalligi lenfoma rivojlanish xavfini oshirishi mumkin.
