Qattiq teri sindromi (SSS) - yosh bolalarga ta'sir qiladigan juda kam uchraydigan genetik kasallik. SSS juda kamdan -kam uchraydi, shuning uchun ba'zi tadqiqotchilar bu mustaqil kasallikmi yoki boshqa kasallik bilan bog'liq alomatlar majmuasi ekanligi haqida bahslashishadi. Bu odatda tananing butun yuzasida qattiq qattiq terining shakllanishi bilan tavsiflanadi, bu esa harakatchanlikni cheklaydi. Semptomlar odatda bolalik davrida kuchayadi va hatto yura olmaslikka olib kelishi mumkin. Qattiq teri sindromini tashxislash uchun siz uning alomatlarini bilib olishingiz va professional tibbiy yordamga murojaat qilishingiz kerak. Agar bolangizga SSS tashxisi qo'yilgan bo'lsa, simptomlarni fizioterapiya yordamida boshqaring.
Qadamlar
3 -usul 1: simptomlarni tan olish
Qadam 1. Qattiq qalin teri uchun tananing sirtini tekshiring
Qattiq teri sindromi qattiq qalin terining rivojlanishi bilan tavsiflanadi. Bu odatda yosh bolalarda tananing butun yuzasida rivojlanadi. Semptomlar bola tug'ilishida yoki hayotining bir nuqtasida, odatda olti yoshga to'lgunga qadar darhol namoyon bo'lishi mumkin. Odatda o'smirlikdan keyin rivojlanmaydi.
2 -qadam. Qo'shimchalarning harakatchanligi va egiluvchanligini sinab ko'ring
Tana bo'ylab qattiq va qalin terining rivojlanishi ko'pincha cheklangan bo'g'imlarning harakatlanishi bilan birga bo'lishi mumkin. Ba'zi hollarda bo'g'inlar shu qadar qattiqlashib ketadiki, ular ma'lum bir holatda tiqilib qoladi va qimirlay olmaydi.
- Masalan, tirsak bo'g'imining qattiqlashishi natijasida qo'l egilgan holatda qolib ketishi mumkin.
- Agar umurtqa pog'onasi egilgan bo'lsa, bu holatga ham ta'sir qilishi mumkin.
3 -usul 2: Qattiq teri sindromi uchun test
Qadam 1. Doktoringiz bilan gaplashing
Agar bolangizda qattiq teri sindromi bilan bog'liq alomatlar borligiga shubha qilsangiz, shifokoringiz bilan gaplashishingiz kerak. Bu juda kam uchraydigan genetik kasallik bo'lib, uni tibbiy mutaxassis tashxislashi kerak. Genetik kasallikni aniqlash uchun sizning shifokoringiz oila tarixini, alomatlarini o'rganadi, fizik tekshiruv o'tkazadi va laboratoriya tekshiruvini buyuradi.
2 -qadam. Genetika tekshiruvini o'tkazing
Qattiq teri sindromi tashxisini qo'yish uchun bemorga genetik tekshiruvdan o'tish kerak bo'ladi. Kasallik terining, ligamentlarning va qon tomirlarining harakatlanishiga yordam beradigan elastik tolalarning rivojlanishiga to'sqinlik qiladigan genetik mutatsiyalar tufayli yuzaga keladi.
Genetik testni o'tkazish uchun bemorga qon, soch, teri yoki boshqa to'qimalarning namunasini berish kerak bo'ladi
Qadam 3. Oilangizning tibbiy tarixini yozib oling
Genetik kasalliklarni aniqlashda ko'pincha oilaviy tibbiy tarix muhim ahamiyatga ega. Oilangizning tibbiy tarixi haqida ma'lumot to'plang. Masalan, sizning oilangizda irsiy bo'lishi mumkin bo'lgan har qanday asosiy kasalliklar yoki kasalliklar haqida doktoringizga ma'lumot bering. Ko'p avlodlarning tibbiy tarixi haqida ma'lumot berishga harakat qiling.
Ma'lumotlar bazasida oilaviy tarixingizni to'plashni va yozishni boshlang. Oila tarixini yozib olishga yordam beradigan onlayn shakllar mavjud
3 -usul 3: Qattiq teri sindromini boshqarish
Qadam 1. Fizioterapiya bilan shug'ullaning
Qattiq teri sindromini davolovchi dori -darmonlar hozircha aniqlanmagan, buning o'rniga bemorlar o'z alomatlarini boshqarishga harakat qilishlari kerak. Eng samarali boshqaruv strategiyalaridan biri bu fizioterapiya. Qattiq teri sindromi bo'g'imlarning harakatchanligini inhibe qilganligi sababli, fizioterapiya bo'g'imlarning harakatini saqlab qolish yoki hatto yaxshilashga yordam beradi.
Fizioterapevtlar bemorlarga kasallikdan eng ko'p ta'sirlangan tananing mintaqasini nishonga oladigan turli mashqlar va kuch mashqlarini taqdim etish ustida ishlashadi
2 -qadam. Yurish vositasi yoki nogironlar aravachasini sotib oling
Kasallikning og'irligiga qarab, bolangizda harakatchanlik muammosi bo'lishi mumkin. Agar shunday bo'lsa, siz ularning harakatlanishiga yordam beradigan tayoq kabi piyoda yordamchisini sotib olishingiz mumkin. Ba'zi hollarda bo'g'inlar shunchalik qattiqlashib ketadiki, endi yurish mumkin emas. Harakatlanishga yordam berish uchun nogironlar aravachasidan foydalaning.
Nogironlar aravachalari kabi qimmat yordam uchun davlat tomonidan moliyalashtirish variantlarini ko'rib chiqing
3 -qadam. Qo'llab -quvvatlash guruhiga qo'shiling
Bemorlar va oila a'zolari bir xil kasallikka chalingan boshqa odamlar bilan uchrashish uchun ko'plab yordam guruhlari mavjud. Bu guruhlar odamlarga o'z hikoyalari va tajribalari bilan bo'lishish imkonini beradi. Bu guruhlarning ko'pchiligi, shuningdek, bemorlar uchun ma'lumot to'plash bilan shug'ullanadilar.
Qo'llab -quvvatlash guruhini topish uchun ushbu fondlardan biriga murojaat qilib ko'ring: Bolalar teri kasalliklari jamg'armasi, Milliy Marfan jamg'armasi, Skleroderma tadqiqot jamg'armasi
4 -qadam. Klinik sinovlarda ishtirok eting
Qattiq teri sindromi juda kam uchraydigan kasallik bo'lib, shifokorlar haligacha kasallikni davolash va davolash usullarini izlamoqda. Natijada, klinik sinovlarda qatnashish imkoniyatlari paydo bo'lishi mumkin. Klinik sinovda qatnashish haqida ko'proq bilish uchun kliniktrials.gov veb -saytini tekshiring.
